Diagnostic 

• Le diagnostic du TSAF doit être établi par des équipes spécialisées (pédiatrie, centres pédiatriques sociaux, génétique humaine, etc.).
• Un diagnostic précoce et précis est crucial pour les personnes concernées et peut être utilisé de manière constructive pour une intervention précoce.
• Le TSAF est pourtant souvent sous-diagnostiqué, et poser ce diagnostic devient beaucoup plus difficile avec l'âge.
• Les professionnels trouveront davantage d'informations spécifiques (en allemand) à leur domaine sur https://www.deutsches-fasd-kompetenzzentrum-bayern.de/
• Voici une brève introduction au diagnostic du TSAF basée sur les lignes directrices S3 allemandes (plus haut niveau de recommandations médicales en Allemagne, basées sur une recherche systématique des preuves, une évaluation et un consensus structuré) :
  Le diagnostic du TSAF selon les directives S3 allemandes repose sur quatre piliers, bien que toutes les caractéristiques ne doivent pas nécessairement être présentes :

1. 1. Anomalies de croissance 
   2. Traits faciaux caractéristiques (visage)
   3. Lésions du SNC : troubles fonctionnels du système nerveux central, tels que la microcéphalie (petit périmètre crânien), les retards globaux de développement, la déficience intellectuelle ou les déficits neuropsychologiques spécifiques (par exemple au niveau de l’attention, de la mémoire ou des fonctions exécutives)
   4. Preuves et informations concernant la consommation d'alcool pendant la grossesse -> confirmation d'une exposition à l'alcool pendant la grossesse (pour le diagnostic du TSAF)

• Ce guide de poche (en allemand) propose un résumé clair des directives S3.
• L'application FASDetect (en allemand et en anglais) se base sur les directives S3 allemandes établies par l'AWMF (groupement des associations professionnelles scientifiques et médicales allemandes), et propose un dépistage du trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale. L'application facilite la détection du TSAF pour le personnel soignant. Cette application ne remplace pas un diagnostic, mais aide à évaluer s'il peut s'avérer pertinent d'engager des démarches en ce sens.

TSAF​ à l'âge adulte 

• En Suisse, il existe très peu d'informations disponibles concernant les possibilités de diagnostic du TSAF et les centres dans lesquels les effectuer à l'âge adulte (à partir de 18 ans).
• Il s'agit encore d'un sujet de recherche en Allemagne aussi (les directives S3 établies ne s'appliquent actuellement qu'aux enfants et aux adolescents) et seuls certains centres spécialisés (dont la clinique LVR d'Essen) proposent une heure de consultation spéciale « TSAF chez les adultes ».
• Voici certains éléments qui peuvent être utiles au diagnostic :
  • Lettres ou rapports médicaux anciens relatifs à des diagnostics psychiatriques, psychologiques ou neuropsychologiques et aux traitements antérieurs
  • Informations sur le poids, la taille et le périmètre crânien à la naissance, ainsi que sur la taille et le poids actuels
  • Informations sur les progrès scolaires (bulletins scolaires ? Décrochage scolaire et changement d'école fréquents ? Enseignement spécialisé ? Problèmes de comportement durant la scolarité ?)
  • Photos de la petite enfance et photo biométrique actuelle
  • Idéalement, l’historique médical doit être complété avec des informations provenant de tiers (par exemple, consommation d’alcool de la mère pendant la grossesse ? Problématique d’addiction chez la mère le cas échéant ?) -> confirmation d'une exposition à l'alcool pendant la grossesse (pour le diagnostic du TSAF)
  • Diagnostic neuropsychologique complet et actuel, incluant l'évaluation des fonctions exécutives. 

Documenter l'exposition prénatale à l'alcool

• Pour établir le diagnostic du trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF), il est utile, si possible, d'obtenir la preuve d'une exposition à l'alcool pendant la grossesse. De nombreuses mères sont prêtes à le confirmer, mais ignorent comment procéder. Le formulaire que nous mettons à disposition doit permettre de faciliter la communication à ce sujet. Il s'agit exclusivement de clarifier l'état de santé de l'enfant, et non de juger moralement ou juridiquement la mère.