Comité directeur
A travers l’association FASD Schweiz / TSAF Suisse / FASD Svizzera, nous visons un travail commun d’information et de sensibilisation précoces au sein de la société et auprès des professionnels, et souhaitons aider et soutenir les personnes porteuses de TSAF jusqu'à l'âge adulte.
Nous sommes une équipe interdisciplinaire d'experts, ayant chacun un lien professionnel et personnel avec le TSAF et travaillant en étroite collaboration.
Même si vous n'êtes en contact qu'avec l'un d'entre nous, vous aurez accès à l'expertise de tous nos domaines de spécialité !
Daniel Aemisegger
Contact :
Travailleur social HES, gérant du Forum de la médecine de l’addiction de Suisse de l’Est et coordinateur de Praticien Addiction Suisse.
Au cours de mes nombreuses années d'expérience dans le domaine social – notamment en foyers pour enfants et adolescents, en tant que tuteur professionnel au sein du système de protection de l'enfance et en centre de désintoxication – j'ai rencontré à maintes reprises des personnes qui, rétrospectivement, présentaient des signes évidents de trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF). En particulier dans le cadre de mon travail auprès d'enfants, d'adolescents et d'adultes présentant des comportements difficiles, le réseau de soutien, et moi-même, avons souvent atteint nos limites, notamment en raison du manque d'informations fiables et facilement accessibles sur ce sujet et de l'absence de centres de soutien ou de consultation spécialisés.
Le syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF) passe souvent inaperçu ou est mal interprété, ce qui engendre un sentiment de détresse et d'incompréhension tant chez les personnes touchées que chez les professionnels impliqués. Cette expérience m'a fait prendre conscience de l'urgence de sensibiliser le public au TSAF, de développer une expertise et de mettre en place des structures de soutien adaptées, afin que les personnes concernées ne soient pas laissées de côté.
Pour toutes les raisons évoquées, je suis fier et convaincu de contribuer au développement de l’association.
Lesley Bailer
Contact :
DAS Supervision, coaching et médiation à la ZHAW, co-dirigeante du Centre suisse de soutien aux familles d'accueil (SFP), nutritionniste HES, mère d'accueil qualifiée, spécialiste du TSAF.
Au sein de l'équipe interdisciplinaire de l'hôpital municipal de Triemli destiné aux enfants et adolescents en surpoids et à leurs familles, j'ai acquis une première expérience de travail systémique pendant plus de dix ans.
Mère d'accueil qualifiée depuis 17 ans, je suis régulièrement des formations en Suisse et à l'étranger, ce qui me permet d'acquérir de solides compétences professionnelles. Outre la pédagogie liée aux traumatismes, je me suis également spécialisée sur le sujet du TSAF. Forte de mon engagement de longue date en tant que représentante des familles d'accueil, je connais parfaitement les préoccupations et les difficultés rencontrées au quotidien dans ce contexte.
Les chiffres allemands indiquent que jusqu'à 25 % des enfants placés en famille d'accueil ou adoptés sont porteurs de TSAF. On peut supposer que c'est également le cas en Suisse. Cependant, très peu d'enfants dans notre pays reçoivent un diagnostic correspondant.
Dans le cadre de mon travail de consultante pour le Centre suisse de soutien aux familles d'accueil, je suis de plus en plus souvent en contact avec des familles touchées par le TSAF qui sont à bout de forces et qui, malheureusement, trouvent peu d'informations ou de compréhension au sein de leur réseau professionnel concernant les difficultés rencontrées au quotidien avec un enfant souffrant de TSAF. Mon souhait est que ces enfants se sentent acceptés et valorisés, tout en bénéficiant du meilleur soutien et des meilleurs encouragements possibles. Cela implique un entourage qui comprend les difficultés liées au TSAF et qui peut aussi compter sur une reconnaissance et un soutien pour gérer son propre quotidien complexe.
Daniela Funk
Contact :
Gestionnaire en collecte de fonds diplômée (HES)
Gestion de la performance dans le secteur des organisations à but non lucratif (OBNL) au Center for Philanthropy Studies (CEPS) Bâle
Executive Master of Arts Management
Licence en histoire de l'art et de la culture, Université de Zurich
Depuis plus de 16 ans, je m'engage auprès d'organisations à but non lucratif qui travaillent principalement auprès des enfants et des jeunes. Forte d'une solide expérience en collecte de fonds, en gestion de la performance et de campagnes, je collabore avec les organisations pour développer des approches efficaces, favorisant l'engagement et des changements durables.
J'ai découvert le TSAF lors d'une formation interne. Mère de trois enfants adultes, j'ai été particulièrement frappée par le manque de connaissances du grand public concernant les effets de la consommation d'alcool pendant la grossesse. Cette prise de conscience a suscité mon intérêt pour la prévention et la sensibilisation à ce sujet.
Pour renforcer durablement la sensibilisation sociale, la collaboration professionnelle, les projets performants et le soutien financier nécessaire sont indispensables. Voilà ce pour quoi je m’engage dans l’association TSAF Suisse.
Haleh Hekmat
Contact :
Dr. rer. nat. Médecin spécialisée en psychiatrie et psychothérapie.
Ma formation comprend, entre autres, la psychologie des profondeurs, la psychothérapie basée sur la mentalisation, la psychotraumatologie spécialisée, la médecine des addictions et la supervision.
Jusqu'à présent, mon activité professionnelle s'est concentrée sur la psychothérapie des troubles liés à l'usage de substances et des addictions comportementales, y compris les comorbidités, les troubles liés à un traumatisme et les troubles de la personnalité, en Allemagne et en Suisse. Plus récemment, j'ai exercé en tant que médecin senior dans un service de consultation externe d'addictologie à Zurich.
La question du TSAF en Suisse m'a plus particulièrement touchée depuis ma rencontre avec un jeune présentant un trouble manifeste lié à l'usage de substances, chez qui j'ai hâtivement soupçonné un trouble de la personnalité. Cependant, j'ai dû revoir ce diagnostic après avoir approfondi l'enquête auprès des proches, en tenant compte des antécédents familiaux et à la suite d’examens neuropsychologiques détaillés.
Je suis convaincue que cette maladie aux multiples facettes et ses conséquences à vie sont souvent négligées ou complètement ignorées à l'adolescence et à l'âge adulte en l'absence de diagnostic précoce, ce qui me motive d'autant plus à poursuivre mon action sur ce sujet.
Roger Mäder
Contact :
Travailleur social HES, président d’association et formateur en entretien motivationnel, chargé d’enseignement en hautes écoles spécialisées et à Agogis. Membre fondateur et directeur général du Forum de la médecine de l’addiction de Suisse de l’Est et coordinateur de Praticien Addiction Suisse.
En tant que travailleur social, j'ai œuvré pendant plus de 35 ans dans divers domaines de l'aide aux personnes souffrant d'addictions. Dans ce contexte, il est probable que j'ai été confronté au TSAF à plusieurs reprises et que, faute de connaissances suffisantes, je n'ai pas pu apporter un soutien adéquat. Cela ne devrait pas arriver.
C’est seulement dans le cadre de mes fonctions de coordinateur de Praticien Addiction Suisse, et donc également de superviseur de la ligne d’écoute téléphonique, que j’ai pris conscience de l’ampleur de cette problématique. A travers les demandes de renseignements émanant de personnes directement touchées et de leurs proches, notamment des familles d’accueil, je me suis intéressé davantage au TSAF. L’élaboration du contenu du site web sur le TSAF avec les spécialistes d’Addiction Suisse, a rendu les lacunes en la matière encore plus flagrantes. Nous manquons d’information dans de nombreux domaines spécialisés, et plus encore, de centres pour les personnes directement concernées. Je ne pouvais pas orienter les demandes vers un organisme spécialisé en Suisse et devais les rediriger vers des organisations en Allemagne.
Je souhaite mettre mon expérience et mon réseau au service de cet projet important. La création d'un centre d’accueil spécialisé pourrait contribuer de manière cruciale à l'amélioration de la situation des personnes souffrant de TSAF.
Alexander Pawlik
Contact :
Travailleur social au SEFRI, à la tête de ma propre entreprise et spécialisé dans le dépistage précoce, la gestion des conflits, l'intervention en situation de crise et le développement de stratégies d'adaptation personnelles.
Je travaille dans différents domaines du social depuis plus de 16 ans. Après avoir suivi trois programmes de formation professionnelle (travail auprès des enfants et des adolescents souffrant de problèmes de santé mentale, droit de la protection de l'enfance et des adultes avec une spécialisation en protection de l'enfance, travail social en milieu scolaire), j’ai commencé mon mémoire de master sur la protection de l'enfance et de la jeunesse à la ZHAW à l'automne 2025.
Le sujet du TSAF m'accompagne depuis sept ans. Mon premier contact approfondi avec ce thème a eu lieu dans le cadre d'une mission spéciale confiée par l'Autorité de protection de l'enfant et de l’adulte (APEA) : j'étais chargé d'apporter un soutien individualisé à un garçon de 13 ans présentant des troubles du comportement importants liés au TSAF. Cette collaboration a non seulement marqué son parcours au secondaire, mais a aussi eu un impact durable sur mon développement professionnel.
Après la fin de sa scolarité obligatoire, j'ai continué de l'accompagner en tant que formateur en compétences sociales pour le programme d'assurance invalidité. Par la suite, le parquet des mineurs a émis un mandat de soutien socio-pédagogique familial. Cela m'a permis de poursuivre son soutien et de lui assurer une aide continue. À son passage à l'âge adulte, un suivi rapproché dans le cadre du droit pénal des adultes est devenu nécessaire.
Cette expérience m'a clairement démontré la complexité et les difficultés liées au TSAF, non seulement pour les personnes touchées, mais aussi pour le système social et de santé. Je suis convaincu qu'il reste beaucoup à faire en matière d’information, de prévention et de création de services de soutien afin d'apporter aux personnes concernées et à leurs familles l'aide et la reconnaissance dont elles ont un besoin urgent.
Je suis fier de participer à la construction de l’association TSAF Suisse et de promouvoir des changements positifs pour les personnes concernées et leurs familles.
